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冰川枭狮

晴天霹雳：脑性瘫痪
阅读(99239) 评论(1836) 发表时间：2010年01月22日 14:31
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2001年，我和女朋友从老家来到北京，牛牛出生前一直蜗居在城南10多平米的平房里，她作过话务员、助理、会计，我一直从事销售方面的工作。单位换过很多，直到近两年才逐渐找准方向，事业上有些起色。对这个城市，我们爱过、恨过，和所有北漂一样经历过无数辗转，唯有希望能站稳脚跟。虽然生活有些艰难，但我们无悔于奋斗的青春，相信上天眷顾那些勤奋、坚守的人们。有了孩子后，我们更加坚定在这个城市生活下去的决心。但是，现在牛牛生病了！为了给牛牛康复，是不可能再回到老家了；可是北京现在的物价，真是逐天见涨，土豆都快吃不起了……是留是走，我们进退维谷。

在牛牛7个月大的时候，老人们逐渐觉得这孩子有些异样。一是不会翻身，正常孩子3个月就会翻身了，我们都以为他太胖了身体笨拙，也都没怎么在意；二是脖子软，头经常性地歪向一侧，难道是缺钙？还有就是他很容易被惊吓，大人们开关门、走动，甚至说话都会让他激灵一下，吓一跳……这种种迹象，让我们越来越不安。

09年春节过后，我们带着儿子到内蒙古赤峰市人民医院检查，听到医生的诊断，我感觉如晴天霹雳：脑积水，疑似脑瘫。怎么可能？！这么小的孩子，又没有受过外伤，怎么会得这种病？！没敢耽误，我们带着孩子就到了北京儿童医院。

清晨，天还下着雪，北京儿童医院门诊楼外已经排起了挂号的长龙，我们一行人一下火车就直奔医院。办完各项手续，交了费，做完检查，就是漫长的等待。

我们带着孩子先后跑遍了京城的大小医院，检查倒是做了一大堆，可是没有一个明确的诊断。有说是遗传代谢疾病，有说是脑瘫。如果是前者，不但无法治愈，还会越来越恶化；如果是后者，几乎无法根治，只能通过长期的康复治疗进行缓解和改善。

得不到医生的确诊，我们只能买书、上网搜查资料，结合孩子的症状和各种反应，我们基本确认儿子得的是脑瘫！
照片描述：牛牛
从09年3月份起，北京儿童医院、儿研所、北大妇儿医院、武警总医院、北京博爱医院……凡是设有儿童康复科的医院，我们几乎都跑遍了。不是费用太高住不起院，就是没有床位，我们只能定期带孩子去医院现场学习康复治疗手法，回家自己给孩子做康复。

可这样总不行，我们自己既不在行也不专业，耽误了治疗时机，那可是孩子一辈子的幸福。后来在网上病友的推荐下，我们住到了北京房山，在一家私营康复中心集中治疗了5个多月。但是由于治疗方案不甚科学，牛牛的康复效果十分缓慢。

儿童脑瘫康复治疗的最佳时期是两岁之前，我们怕这种私营机构耽误了孩子，又带着牛牛多次到中国康复研究中心求诊。在得知牛牛的症状类型治疗周期长、效果缓慢，并且没有住院床位后，十一刚过，我辞掉了工作，在家里一边自学，一边给牛牛做康复。


不知多少次，我梦到儿子向自己爬过来、走过来，张着小手找爸爸抱……我心里的焦急和担忧日甚一日，儿子渐渐长大，可是运动功能进展却十分缓慢，现在牛牛已过一岁半了，可是仍然坐不太稳、动作不协调、不会掌膝爬。

与此同时，我和老婆来北京这些年工作的积蓄，以及亲友的支持都已几乎见底，接下来，在京生活都成了难题，继续给孩子治疗只能举债了。为了让牛牛以后能像正常孩子那样欢笑、奔跑，无论借多少钱，我们都会坚持。

我们会想尽一切办法让牛牛在最佳的治疗时期接受最好的治疗！



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