为“孤独”的孩子打开一扇窗

永恆の肆神

孤独症孩子的沉默节日

    因为孤独症，他们生活在我们身边，却不能与我们一起享受阳光。六一儿童节又要到了，虽然他们一样的乖巧可爱、一样的天真无邪，但节日却无法给他们带来快乐。

  　在他们眼中，父母是陌生人。反复开关灯、不停地吐唾沫都可能成为他们的“爱好”……

    还记得《鲁冰花》吗？一句“天上的星星不说话，地上的娃娃想妈妈”传唱大江南北。因为这些孤独症儿童很少说话甚至不会说话，医学上给了他们一个凄美的称呼——“星星的孩子”。

    强强：一人世界的“舞者”

    近日，记者来到济南市红十字会儿童孤独症及智能开发训练中心，见到了这群特殊的孩子，强强就是其中一个。除了眼神有些呆滞迷离外，没人能看出他和普通孩子有什么不同。几分钟后，记者感受到了他的特殊——始终自顾自地四处张望，仿佛每个人都不过是毫无干系的异类。

    指着记者，辅导老师对强强说：“强强说阿姨好。”

    强强眼球连动都没动一下，只是机械地重复了一句“强强说阿姨好”。接着，老师鼓励强强和记者握手。然而，他只是把小手放在记者掌心拍了两下。“孩子的认知能力和语言掌握能力特别差，有的只会鹦鹉学舌地重复简单句子。”老师说出这个可爱孩子的“病症”。

    “你好，强强。”对于记者的问候，强强充耳不闻，嘴里不停地嘟囔着“强强铁蛋，强强铁蛋”。突然，本来高兴的他不知何故哭了起来。老师喊他，他径直走过去，小手接连打翻了两杯水，溅了一身水也不在意。老师把他抱起来，说了句“强强铁蛋”，瞬间，他又马上破涕为笑了，表情转换之快让人惊讶。

    “他们喜怒无常，没有自我保护意识，更谈不上反击能力。”训练中心的杜娟主任这样告诉记者。

    辅导老师一边抚摸着一个孩子的小脑袋，一边对记者说：“这些特殊孩子，就像生活在遥遥太空的外星人，远离我们的现实世界。就像强强，他甚至不知道杯子是用来盛水的，痛了不知道说，饿了也不会要吃的，更不会理会别人的感受。”从训练中心的工作人员话语里，记者知道“他们都活在一个人的世界里”，虽有喜怒哀乐，但有时哭泣并不代表悲伤。因为，他们根本不懂得悲伤的含义。

    上厕所都要“磕头”的妞妞

    据训练中心的杜主任介绍，“孤独症孩子”不像一般孩子那样对玩具感兴趣，却常对特定的东西特别依恋，一根绳子或一个汽车后视镜，都可能成为他们的偏爱，以至于睡觉都要搂着。“刻板行为”是这些孩子的主要“症状”，反复开关灯、吐唾沫、不停地上厕所等再常见不过。

    刚进培训室看到妞妞时，记者还误以为她是个韩国小女孩：一头浓密的黑发，服帖地贴在额头的齐眉刘海儿，小巧的五官，白皙的皮肤。但这个可爱的孩子，也是个孤独症患者。

    妞妞的“刻板行为”是不停地磕头。坐板凳时，往桌子上磕；把她拉开，她就趴在地上磕；就是蹲厕所时，也会不停地在支起的小腿上磕。除非有其他事情转移注意力，否则她会一刻不停地磕下去。记者感到，一直“乐于”磕头的她，在磕头过程中并非单纯的舒服惬意，脸上痛苦的表情仿佛告诉人们，她正在和一种莫名的病毒抗争。

    为纠正妞妞的“刻板行为”，老师安排她练习沿直线剪纸片。老师手里有一块饼干，妞妞每剪一下，老师就奖励她吃一小口。但妞妞似乎只是对小饼干感兴趣，经常不看手中的纸片，伸长脖子等着吃饼干，所以剪得乱七八糟。

    一个简单的剪纸动作，妞妞要用一个月时间才能学会。而在此之前，她先学握拳，练习手部的力量，然后再学“剪”的动作。“这叫做精细训练，训练孩子提高注意力、听指令和手眼协调。”老师介绍说。

    除精细训练外，还有运动训练，比如俯冲，让孩子趴在滑板上滑下来。训练会对孩子们的大脑产生刺激，从而对学习语言有帮助。杜娟主任介绍说：“孩子学习速度很慢，有些孩子说个拼音字母‘a’都要用好几个月时间。孩子每学会一个动作，老师们都兴奋得奔走相告。”采访中，一位家长跟记者“开玩笑”：“上个月，我孩子学会了拍肚子、跺脚、举手三个动作，训练费是1400元，平均学会一个动作需要近500块钱！”貌似自嘲的背后，透露着其无奈和心酸。

“刻板行为”背后的天赋期望

    如果你看过电影《雨人》，就不会忘记里面的“哥哥”——一个典型的孤独症患者。影片中的他，对数字特别敏感，玩扑克牌每次都能赢。在儿童孤独症及智能开发训练中心，有些患者也会在某一方面有着特殊的才华。

    白净的天天今年12岁，身材颀长，连走路都颇有舞者风韵。他喜欢转圈，而且用的是类似专业人员的那种舞步，同时手上不断变换动作，而拈出的还是“兰花指”。转圈时，天天很陶醉，下巴微微上扬。但是，他不知道用笑来表达快乐，只会大声尖叫，眼睛瞪得很圆，面部表情在常人看来有些“惊恐”。

    “他可以连续转一千圈不晕，也不会磕到自己。”老师告诉记者。听到旁人的掌声，天天就像得到了鼓励，不觉间加快了转速。也许是不会感知外界事物的原因，孩子们很容易专注地投入到一种“刻板行为”中，表现为在某一方面特别有天赋。“他们有着异乎常人的思维和行为模式。挖掘某方面的特长，也许会等到‘芝麻开门’的那一天。”杜主任说。

    “谁说我孩子有病，我和他拼了”

    “谁要说我孩子有病，我就和他拼了！”对于孩子的病症，很多不愿意承认事实的父母言辞激烈。

    作为孤独症儿童的家长，金明算是比较敢于直面现实的一位。他的孩子叫旺旺，旺旺在1岁7个月时才迈出第一步，当时家人就觉得不对劲，于是带着孩子四处求医，省内外的儿童医院都去了，始终无法确诊。最后，在济南市精神卫生中心查出来是孩子得了自闭症。回忆当初，金明只是觉得痛苦：“我当时急得得了口腔溃疡，疼得饭都没法吃。”

    旺旺今年5岁，但连上厕所都不会，吃饭也需要人喂。由于生理不正常，旺旺每天睡眠时间特别短，折腾得金明夫妻俩“想睡个囫囵觉都是奢望”。

    “原来不了解这种病，还指望能治好。现在看来希望真是微乎其微，我只盼望他能生活自理，我们养这一个孩子就跟人家养了四个孩子一样。以前谁去接他他就跟着谁走，也不怕陌生人，因为他连我也不认识。”金明虽然很无奈，但对孩子每一点进步都欣喜不已。“现在好多了，对我们有感情了，接他回家时跟我搂搂抱抱的。”

    记者采访了解到，因为孩子的行动能力一直处于婴幼儿状态，很多有自闭症孩子的家庭不得不牺牲母亲的工作，专职在家陪孩子。只有一份收入，再加上高昂的训练费，很多家庭负债累累。

    金明告诉记者，旺旺每月的训练费是1400元，如果在北京，一个月训练费就要5万元。为了旺旺，金明已经花了近10万元， “家里都被掏空了！”
入托入学呼唤“阳光地带”

    据济南市红十字会儿童孤独症及智能开发训练中心杜娟主任介绍，“目前还没有药物可以医治自闭症，几乎惟一的治疗方法就是在发病早期进行特殊干预训练，使症状得到改善，干预得越早效果越好，黄金年龄是2-6岁。”

    但是，即便是经过训练后的自闭症儿童，普通的幼儿园和学校经常无法、或者不愿意接纳，入托、入学成为很大的难题。

    “刚送走了一个孩子，我们求了三家幼儿园，只有最后一家肯接收他。”训练中心杜主任说起此事，表情十分伤感，“人家还问咱的孩子有没有攻击行为。我当时就哭着说，‘我担心的是我们的孩子被你们的孩子欺负’。因为人家打他，他只会往墙角躲。”

    “我们只想呼吁社会，让更多的人了解他们，关爱他们，给自闭症儿童提供一个平等、自尊、自信的生存环境。”杜主任这样告诉记者。

    谁家的孩子“自闭”？

    说起孤独症问题，山东大学齐鲁医院神经内科副主任医师高俊英教授指出，目前孤独症仍然是个世界难题，病因尚未找到，但可能与母亲孕期情绪有关。此外，小孩在养育过程中缺少爱抚和成人间的互动也可能诱发孤独症。

    “现在很多年轻的母亲只顾着考研、考博，经常忽略对孩子的关心照顾。结果，很多时候博士学位是拿到了，却发现孩子得了孤独症！”高教授这样告诉记者。

    据高俊英教授介绍，可以通过孩子的行为来检测其是否得了孤独症。孤独症通常发病于三岁前，特征表现为：不能与人建立关系，和人不亲近，缺乏目光接触；掌握语言能力迟缓，不愿与人对话，缺少主动语言，常常代词错用，鹦鹉学舌般地重复简单句子。此外，患儿还会表现出某种“刻板行为”，如转圈、双手舞动、来回奔走、排列玩具，或者特别迷恋某些东西，尤其是圆形物体，如电风扇和汽车轮子等等。

    高教授提醒年轻父母，不管工作多忙，都不要忽视孩子，要多和他们互动交流。准妈妈们不要忽视孕期保健，注意情绪调节，避免病毒性感染。(注：为保护儿童隐私，文中均为化名。)

    记者感言

    孩子，我能为你做什么？

    若非亲眼所见，真的很难想象，世界上还有这样一群孩子。在这些自闭症儿童面前，成人们时常调侃般挂在嘴边的“孤独”、“抑郁”，显得那么矫情。

    置身孤独症儿童中间，笔者的感受是震撼！

    外表上看，孩子们四肢健全，与常人无异。一个叫阿宝的孩子，活脱脱像个洋娃娃，一双扑簌簌眨动的大眼睛中，流露的却满是无辜的哀怨。他经常几个小时一句话不说，却很喜欢被人抱。对于走到面前的人，那双肉乎乎的小手仿佛是在哀求。课间休息时，他多是一个人趴在桌上，脸上挂着泪珠……

    痛苦的不仅仅是孩子，还有他们的父母。在他们面前，父母爱得不到回应。这些“另类”的孩子，就像遥遥星空中闪烁的星星，远离现实，更远离父母泣血的盼望。

    现实中，很多孤独症儿童的父母连送孩子去训练中心都偷偷摸摸地进行，怕被歧视的眼光看见；许多家庭，因为无法承担高额的训练费用，只能无奈地把孩子拉回对他们有着“白痴”或“神经病”误解的生活之中。

    每个生命都是宝贵的，“星星的孩子”也不应例外。我们向社会呼吁，献出一份爱心，伸出一双援手，让“星星的孩子”不再孤独！ (济南时报 记者 袁超 实习生 张春晓 赵 越)




    在孩子们的节日里，我们把关注的目光投向那些被称为“天上的星星”的孤独症儿童。很少有人会把“孤独症”跟残疾联系起来，或者说很多人压根儿就没有听说过“孤独症”。但就是这样一种不被人们所了解的疾病，正在以逐年增多的趋势改变着我们的认识。

    “星星”的故事

    1、送了5家幼儿园，被退回来5次

    今年9岁的石星（化名）是北京儿童医院有记载的我市第二个孤独症儿童。“从公立幼儿园到私立幼儿园，先后送了五家，都被退了回来。”石星的爸爸说。

在石星三岁半那年，一边参加家长培训，一边训练儿子的石先生决定放弃了。突然石星喊了一声“爸爸”，这一声“爸爸”，成了石先生继续前进的动力。

现在，石星能和父母及老师进行简短的交流，能背简单的儿歌、数20以内的数，也能信手涂鸦地画些画儿。

    2、5岁时一个单音的“妈”让妈妈欣喜若狂

    朱彤（化名）比石星小半岁，是个非常可爱的小姑娘。因为小时候说话迟，一个本省很有名的医学专家告诉她的父母：“这孩子傻着呢，看也没用。”

    “朱彤五岁的时候才能发一个单音的‘妈’，但这已经让我欣喜若狂。”朱彤的妈妈说。由于长期不与外界沟通，所以孤独症儿童往往表现出智力发育上的不平衡，成年后生活不能自理，属于残障人群中的特殊人群，大多办有残疾证。

    相关链接

    孤独症儿童：“天上的星星”，一人一个世界

    孤独症又称自闭症，多见于男孩，男女比例约为7比1。据有关专家估计，我国约有50万左右的孤独症患儿。我省目前还没有孤独症的准确数据，但从近年来省内外确诊的病例来看，逐年增加着。

    “孤独症的主要症状就是不与别人交往，不能建立正常的社会关系。患儿无法用语言、表情、动作跟别人甚至自己的父母进行沟通、交流。有的孩子会被误认为是弱智或性格内向，有的孩子在一两岁时看起来很正常，到3岁左右才发现有异常表现。孤独症患者学习正常人的语言、与人及外界交流沟通会很困难，他们可能会重复几种动作。当日常生活中出现变化，他们会强烈抵制。”省妇幼保健院儿保科专门从事儿童心理的医师刘月芬这样向记者介绍孤独症。她说，有人形象地将孤独症患者称为天上的星星，说他们就像天上的星星一样，一人一个世界，独自闪烁。(兰州新闻网)